Артём получил шанс на полноценную жизнь

Оцените материал
(0 голосов)

В октябре прошлого года на страницах нашей газеты мы рассказывали о серьёзном жизненном испытании для молодой семьи Вадима и Елены Сармашовых из х. Пристеновского (проживающих в настоящее время в г. Волгограде) – тяжёлом заболевании их маленького сына Артёма.

1 октября 2020 года их малышу был поставлен страшный диагноз «Спинальная мышечная атрофия 2 типа». И с этого момента началась активная борьба родителей за жизнь сына.
Спинальная мышечная атрофия считается одним из самых распространённых редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два повреждённых гена, то существует 25% вероятности рождения ребёнка с этим страшным заболеванием. Сначала необратимо нарушаются функции двигательных нейронов спинного мозга, которые приводят к симметричному ослабеванию, а затем происходит атрофия мышц и серьёзное затруднение дыхания, которое может привести к смерти.
До 2016 года это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием были обречены и постепенно угасали на глазах родителей. В конце 2016 года был изобретён препарат, позволяющий замедлить течение болезни. Но принимать его нужно на протяжении всей жизни – он лишь приостанавливает развитие болезни и стабилизирует состояние. В 2019 году в США был зарегистрирован ещё один препарат, который устраняет причину заболевания путём замены дефектного или отсутствующего гена его «здоровой копией». Препарат вводится внутривенно однократно, но до исполнения ребёнку двух лет.
Поскольку данный препарат не зарегистрирован на территории России, родители больных детей вынуждены своими силами собирать средства для того, чтобы дать своим малышам шанс на полноценную жизнь. Вадим и Екатерина Сармашовы сделали всё возможное, для того чтобы у их сына этот шанс появился. Сбор денежных средств на инъекцию для Артёма длился чуть больше трёх месяцев. Сначала силами фондов и неравнодушных людей удалось собрать почти 11% от требуемой суммы – порядка 18 млн. руб. Не хватало 142 млн. руб., и оставшуюся сумму внёс меценат, пожелавший остаться неизвестным.
- Наш сбор шёл 103 дня, - говорит мама Артёма. - Были дни подъёмов и отчаяния. И постоянное чувство, что болезнь идёт за нами по пятам, времени остаётся всё меньше. Сейчас мне трудно поверить в случившееся, и эмоции бьют через край. Спасибо огромное всем, кто нам помогал!
Артёму Сармашову, которому ещё не исполнилось двух лет, в середине февраля в Москве сделали инъекцию необходимого препарата, который поможет остановить течение коварной генетической болезни.
Как рассказали родители мальчика, медицинская процедура в Национальном медицинском иссле­довательском центре здоровья детей прошла без осложнений. Артём во время введения заветного препарата спал и ничего не почувствовал.
- Дорогие друзья. Сегодня свершилось чудо! – поделились своей радостью в социальных сетях родители малыша. - В православный праздник Сретения Господня Артём получил долгожданное лечение. Спасибо каждому из вас за шанс, который вы подарили нашему сыну. Мы ценим и любим каждого из вас! Особую благодарность мы хотим выразить нашему главному Волшебнику. Спасибо Вам! Вы подарили второй день рождения нашему сыну. Мы будем благодарны вам всю свою жизнь! И обязательно будем рассказывать Артёму о чудесном спасении. Саму процедуру Артём перенёс хорошо. Впереди у нас период восстановления. Ну а после неё ждёт долгий и непростой путь реабилитации. Всё только начинается, но самый главный шаг сделан. Хотим ещё раз сказать всем спасибо! Сегодня на душе легко и радостно. Мы очень счастливы и делимся этим счастьем с вами! Желаем всем вам только здоровья!
Столкнувшимся с бедой семьям приходится надеяться только на неравнодушных людей. И мир не без добрых людей – это мы смогли увидеть на примере трогательной истории семьи Сармашовых. Мама Артёма, Екатерина, до сих пор поддерживает связь с другими волгоградскими семьями, в которых есть дети с таким диагнозом.  Известно, что  часть денег, которые поступили на счета Артёма в другие фонды, Сармашовы решили передать на лечение другого малыша с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» из нашего региона.


НАШ КОРР.

Прочитано 704 раз

SVO

ОК

SVO

spfooter

Все права защищены © МБУ ЧМР «Редакция газеты «Спутник». 2016 год. Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на gazetasputnik.ru. Письма читателей не рецензируются и не возвращаются. Публикуемые материалы не всегда отражают точку зрения редакции. Редакция не несет ответственности за достоверность рекламной информации. За достоверность информации в рекламных материалах несет ответственность рекламодатель. Все рекламируемые товары и услуги имеют необходимые лицензии и сертификаты.

 

Яндекс.Метрика